אלרגיה לבוטנים
אחרי שנולד פג עם סיכויים קלושים לשרוד, גיא דורפמן הוכיח שהוא פייטר ושורד אמיתי. היום הוא בן חמש, ילד בריא ושמח ומלבד אלרגיה לבוטנים חיי חים רגילים. אמו הייתה מאושרת מהמסע הארוך שעבר אך כעת נתקלת במכשול נוסף ולא צפוי דווקא מצד משרד הבריאות שלא מספק מנות בצהרון כי אין “תקן לאלרגיה” |
גיא דורפמן בן החמש וחצי מוגדר כ”נס” רפואי. כמי שנולד במשקל 1.500 ק”ג בשבוע 29, עם דימום מוחי בדרגת קושי גבוהה משני הצדדים, דיאגנוזות הרופאים לחייו ועתידו היו פסימיות מאוד. “מנהל הפגייה, שם שהה גיא במשך חודשים, אמר לי שזה יהיה נס אם יחיה, ובמידה ויישאר בחיים יצא מינימום עם פיגור שכלי, בנוסף לעיוורון וחירשות”, מספרת שיינה דורפמן, אמו של גיא. לאחר שהשתחרר מהפגייה, בשנה הראשונה לחייו, הייתה שיינה במרתון שכלל בדיקות, אבחנות, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, טיפולים פרטיים אצל טובי הרופאים בארץ. גיא סבל מפזילה קשה ולא יצר קשר עין, בנוסף אובחן כילד עם שיתוק מוחין. אבל, למרות כל התחזיות הקשות, גיא התחיל לדבר וללכת, וגדל להיות ילד “רגיל”, למעט בעיה אחת שנותרה: אלרגיה בודדת ומזערית לבוטנים. הכול זרם על מי מנוחות בחייהם של הדורפמנים עד החודש האחרון, בו הוחלט על סמך האלרגיה של גיא, שהוא לא יקבל כשאר ילדי הגן את מנות המזון של הצהרון, כעת שיינה מרגישה שהיא יוצאת למאבק נוסף על בנה. “לא קל לי לפתוח את הסיפור”, מודה שיינה, “אני רוצה שיתנו לו לגדול כמו ילד רגיל ושלא ירגיש שונה מאחרים, בוודאי שלא בשנות חייו הראשונות. לא ציפיתי שדווקא האלרגיה לבוטנים תחזיר אותי אחורה. כשגיא היה בן שנה התגלו לו הפרעות אכילה, הוא הקיא ממזונות רבים שאכל, כשפנינו לאלרגולוג, התגלה שיש לו הרבה סוגי אלרגיה למזון: סויה, חומוס, עדשים, ביצים ובוטנים, קיבלנו סירופ, שהגן עליו מאלרגנים שונים, ואחרי שנתיים כל האלרגיות עברו למעט אלרגיה מזערית לבוטנים, שהולכת ופוחתת עם הזמן, ושהתבטאה בפריחה עורית של נקודות אדומות בדרגה קלה כאשר גיא נחשף לבוטנים. לצורך זה, נעזרנו בפניסטיל נוזלי, וכדי שיוכל לקבל הזנה במערכת החינוך, הייתי מוציאה אישור על כך”. רוצה לאכול כמו שאר הילדים במהלך שנתיים וחצי בהן שהה גיא בצהרון הכול פעל כשורה. לפני כשלושה שבועות הודיעה הגננת של גיא לאימו כי מפקחת תזונה מטעם משרד החינוך ביקרה בגן ותחקרה לגבי רגישות ילדים למזון. כמובן שהגננת עדכנה את המפקחת בנוגע לסיפורו של גיא. “לאחר כמה ימים, התקשרה אליי הגננת ואמרה שלא הגיעה לגן מנת צהריים לגיא, מבלי להודיע לנו או לגננת, ושלחו מייל לגננת שמעתה גיא לא מקבל ארוחת צהריים בצהרון בגלל האלרגיה שלו. האפשרויות שהעמידו בפניי היו: או שנביא בעצמנו ארוחת צהריים לגיא, או שניקח אותו בשעה 13:00. גם אני וגם הגננת ניסינו להסביר למפקחת שהאלרגיה שלו מזערית, וכל עוד המזון שהוא אוכל אינו חמאת בוטנים או במבה, אין חשש. אולם המפקחת אמרה שהספק התחלף ואין מה לעשות, הקייטרינג של הצהרון לא מכסה אחריות שאין במזון שאריות בוטנים. שלחתי לה טסטים של אלרגולוג, וסיכום רפואי של גיא, אבל אין פיתרון. אני קמה בחמש וחצי בבוקר כדי להכין לו ארוחת צהריים טרייה אבל הוא מסרב לאכול את האוכל שלי בגן, כאשר כל שאר הילדים אוכלים אוכל אחיד ושונה. הוא אכל עד היום טוב בגן וכל כך שמחנו בזה, עכשיו חזרנו לנקודת ההתחלה. המשקל שלו במגמת ירידה, כולם מסביבי אומרים שהוא נראה כמו עור ועצמות. מסוף פברואר יוצרים איתי קשר בהמשכים ממשרד החינוך כדי לברר שוב ושוב פרטים כמו מספר טלפון, שם משפחה, ת.ז. אבל בסיכומו של דבר הם לא עושים דבר וחצי דבר רק מנסים כביכול “להראות נוכחות”. אני מרגישה שכל הדלתות נסגרות בפניי. אף אחד לא נותן לי תשובות, הם אומרים שהם דואגים לילד אבל עושים בדיוק ההיפך”, אומרת שיינה. איך זה שדווקא האלרגיה המזערית לבמבה החזירה אותי אחורה? | צילום: Nsaum75, Wikipedia“לגיא יש אלרגיה לבוטנים, גם אם היא לא חמורה, ויש סיכוי גבוה שהיא תחלוף, אנו נזהרים. עד היום הוא נחשף רק פעמיים לבוטנים, ובטסטים יש לו תגובה מזערית, וסיכוי גדול שהאלרגיה תחלוף, אולם כרגע היא לא חלפה לגמרי”, אומר פרופסור שמעון פולק , אלרגולוג בשירותי מכבי, קריית מוצקין, “אמנם התגובה העורית בטסט נחלשה לעומת הטסט הקודם והיא מינימאלית, אך זה לא אומר שלא תהיה תגובה קלינית אם ייחשף לאלרגן. האלרגיה אינה תלויה בכמות, אם גיא יאכל רק עקבות של בוטנים זה לא אומר שלא יקרה שום דבר. לפעמים כמויות מזעריות של מזון אלרגי יכולות ליצור תגובה חריפה. ההמלצה שלי ושל כל אלרגולוג היא שילד אשר אלרגי למזון, לא ייחשף למקור האלרגני”. ממשרדו של יורם אדלר, ממנהלת ההזנה במטה משרד החינוך נמסר בתגובה: “משרד החינוך עושה את המרב על מנת לתת מענה תזונתי ראוי במסגרת ‘חוק ארוחה יומית לתלמיד’ ובשאר התכניות בהן מסופקת הזנה לתלמידים ( ציל’ה ומיל’ת ). התייחסות המשרד לבעלי רגישות לסוגי מזון כאלה ואחרים נשענת ונגזרת מהתקינה לסוגי המזונות הרגישים ואשר נועדה להבטיח מזון בריא ובטוח לילד הרגיש. רשימת סוגי התקינה למזונות נקבעת עפ”י חוק, ע”י משרד הבריאות. לצערנו, לנושא הרגישות לבוטנים לא נקבעה עדיין תקינה ע”י משרד הבריאות, ומשכך משרד החינוך מנוע מלספק מנה תקנית מתאימה ובריאה לילד הרגיש לבוטנים. לצערנו, ולאור הנסיבות כפי שתוארו לעיל, הפתרון כרגע הוא בידי ההורים”. |
כתוב לנו